enfants diff�rents

au tour de CLARENCE

caroline — Wed, 19 Sep 2007 19:07:24 GMT

SUITE a un desistement l'h�pital nous a telephon� ce soit pour nous proposer une date pour son op�ration nous avons rdv demain le 20 sept pour la consult pr� op apres demain avec l'anesth�siste et MARDI 25 SEPTEMBRE une date que je n'oublierai jamais pour le grand jour ce sera une hospitalisation ambulatoire je vais en venir a bout de ce fichu ptosis j'ai tr�s peur vous vs doutez bien et j'espere que �a r�ussira! de plus il devait �treoper� des v�getations le 9 octobre ce ...

ptosis suite

anne265 — Mon, 16 Jul 2007 08:12:00 GMT

je suis retourn�e sur le forum des maternelles de france 5 et j'ai r�ussi � contacter annie166 dont le fils s'est fait op�rer il y a 8 ans � la fondation rothschild. L'op�ration a �t� un vrai succ�s; en bref un vrai t�moignage d'espoir pour nous!!! Merci � elle pour son partage et son soutien.!!

consultation post-op�ratoire (ptosis)

anne265 — Wed, 18 Jul 2007 16:50:22 GMT

J'ai le moral au plus bas: La fente palp�brale n'a augment� que de 2 millim�tres et On vient d'apprendre que le muscle �tait tellement atrophi� qu'il ne restait qu'un mince tissu fibreux qu'on la chirurgie a �t� plus difficile.
Prochain RDV le 19 septembre et le chirurgien a d�j� t�t� le terrain pour envisager une 2 �me intervention.

Armand le courageux!!!

anne265 — Sun, 08 Jul 2007 13:07:05 GMT

Bonjour Tout le monde Merci pour le soutien car il nous est pr�cieux (je crois qu'ajd je vais passer ma journ�e � r�pondre aux messages, car du soutien on en a eu et �a fait tellement de bien!lollll) Pour essayer de r�sumer, tout va bien, on est rentr� hier au soir et c'est un bonheur de retrouver son chez-soi. Donc on est parti mardi soir chez mon beau-fr�re pour y d�poser notre grosse louloute (notre chienne) et on a dormi l�-bas: le lendemain Louloute ne comprenait pas pourquoi ...

angoisse pr�-op�ratoire

anne265 — Fri, 15 Jun 2007 19:41:43 GMT

�a y est mon petit bout a vu l'anesth�siste pour son op�ration qui sera effectu�e le 5 juillet � la fondation rothschild. Il a un ptosis � l'oeil gauche. Il est tellement petit encore que �a m'angoisse et je sens la pression monter de jour en jour bien que j'essaie de relativiser un max!!! Mais mon coeur de maman parle avant tout!!! C'est vraiment pas facile lorsqu'il s'agit de qq'un qu'on adore pour prendre du recul... voil� �a me fait du bien de le partager avec ceux qui voudront bien ...

combat contre la neuroserpine

anne265 — Fri, 22 Jun 2007 20:48:54 GMT

Je viens de d�couvrir cette maladie; l'histoire poignante d'une petite fille de 10 ans dont voici le lien........ A DIFFUSER

http://blog.myspace.com/index.cfm?fuseaction=blog.ListAll&friendID=198947259&MyToken=4147be34-7fae-4b6d-a2ea-390a52cefae2ML

cr rdv fondation rotschild pour le ptosis de mon fiston

caroline — Sun, 22 May 2005 14:31:10 GMT

a peine entr�e l'ophtalmo voit clarence et dit: ptosis congenital droit waouuu j'etais sur le cul et contente: pas besoin de lui dire :mais moi je ne vois que �a etc etc..... elle m'a de suite parl� d'operation je cite: il y aura tjs une difference et apres l'operation il dormira avec la paupiere mis clos puisqu'on va lui relever (je le savais) on l'opere de l'interieur de la pupiere et ya 2 points qui sortiront sur le front donc pas de cicatrices sur l'oeuil et sur le front �a ne ...

dysphasique

pascale — Thu, 25 Jan 2007 20:33:57 GMT

voila mon fils florian a 10 ans et dysphasique pas facile comme maladie a la vie de tout les jours pfffffffffff
avez vous deja entendue ou eue des soucis de se genre de maladie emrci bcp !

Double syst�me renal...

Anonymous — Fri, 23 Jun 2006 19:25:34 GMT

Coucou les filles Moi j aimerais bien savoir si l une d entre vous connait autour d elle des enfants ou des adultes ayant un double systeme renal? Comme vous le savez ma puce est n�e avec un double systeme renal (2 ur�tres) je sais que l on peut tres bien vivre avec un tel systeme mais le probl�me chez Chiara c est que dans 2� conduit qui ne devrait pas avoir lieu d exister il y a un reflux et que celui ci a caus� des dommages (peu mais dommages tout de meme) au rein droit. Depuis ...

Courses iNeS

chocopops — Thu, 02 Mar 2006 12:02:13 GMT

Ca y est le camion vient d eme livrer la nourriture � In�s. farine hypo , lait hypo , substitut d'oeuf , gateaux , corn flakes , p�t� provencal , p�tes, barre energetiques, et son " lait" bien s�r. Tout �a pour la maudique somme de 886 �. H�nette non? Heureusement je ne debourse pas un cts. Merci la s�cu

peut manger des

chocopops — Mon, 31 Jul 2006 09:06:53 GMT

J' ai fait des recherches sur le net..

Anonymous — Thu, 22 Jun 2006 16:52:49 GMT

comment reagir????

tatoune — Sun, 20 Mar 2005 11:38:50 GMT

voila je vous raconte une collegue de boulot a mon mari que je connais bien aussi a accouch� d'un gar�on mais le probl�me c'est qu'il a une malformation quand il;est sorti du ventre il avait les tibias cass� vous vous rendez compte mais ce n'est pas tout ses pieds ont pouss� sur les tibias et il n'a que 2 doigts de pieds a chaque pied du coup il va etre amput� la semaine prochaine le pauvre il a a peine 2 semaines mais c'est pour son bien la ou je suis en colere c'est que l'on est rien ...

y a t il des mamans "Differentes"

MARIE — Wed, 02 Mar 2005 10:34:38 GMT

;

Pensez-vous...

Emilie — Wed, 27 Apr 2005 19:11:24 GMT

qu'Erwoan puisse figurer dans cette rubrique � cause de son ecz�ma qui lui "bouffe" sa petite vie...?
Vous avez peut-�tre vu dans d'autres posts des photos de mon amour qui est (je trouve) d�figur� :(

Quand je le vois par rapport aux autres b�b�s qui sont avec lui dans la cr�che je trouve qu'il est diff�rent de ces b�b�s qui ont une belle peau lisse et douce..

coucou

BARBIE7 — Sun, 17 Jul 2005 19:44:45 GMT

coucou a toute, je suis venu me presenter ( dans presentation! ) il t a 2 mois et depuis je n' etais pas revenu. J' ai laisser un message dans papotage mais je vais aussi me presenter ici. Donc je suis babara, j' ai 23 ans et je suis la maman de Yanis qui a maintenant 4 mois! ( n� le 11/03/05 ). Yanis est mon premier BB et il est aveugle de naissance. Il est n� avec une anophtalmie billaterale, ses yeux ne se sont pas developper pendant ma grossesse. voil� pour ma petite^presentation! a ...

salut

BARBIE7 — Wed, 09 Nov 2005 20:50:50 GMT

coucou a toutes,
juste un petit message pour vous dire qu' on va tres bien yanis et moi. Et en fait, c' est un ptit message test pour voir si la photo que j' ai mise va apparetre. comme je suis une pro de l' informatique je sais pas si �a va marcher?!
a bientot et j' espere que vous allez toutes bien!!! :sort:
barbie

quelques lignes...

Anonymous — Mon, 31 Oct 2005 08:17:19 GMT

toute vie achev�e est une vie accomplie. De m�me qu'une goutte d'eau contient d�j� l'oc�an, les vies minuscules, avec leurs d�buts si brefs, leur infime z�nith, leur fin rapide, n'ont pas moins de sens que les longs parcours. il faut seulement se pencher un peu pour les voir, et les agrandir pour les raconter.... il y a deux ans comme aujourd'hui, je la tenais dans mes bras... pleins de bisous et de pens�es pour notre petite f�e maman, papa et t�o

P�tition en faveur des sourds et mal-entendants

Amalia — Tue, 02 Aug 2005 15:21:40 GMT

Bonjour, je fais appel � vous pour m'aider dans mon combat en faveur des sourds et mal-entendants. Je ne vous demande pas grand chose, simplement de signer la p�tition que voici : http://www.20six.fr/Amalia-Yernaux/archive/2005/07/31/1t5tu3c9g4oxr.htm Je d�bute dans mon association Am�liorons leur monde, qui aura pour but de favoriser les moyens de communication des personnes sourdes et mal-entendantes. La p�tition commence l'action en demandant des sous-titres sur les ...

malformations � la naissance

estelle1980 — Mon, 12 Sep 2005 12:26:46 GMT

coucou !!!

moi j'ai eu pas mal de malformations � la naissance ( fente labiale, scoliose, op�ration du coeur � 3 ans.......)

ptosis photos

caroline — Tue, 24 May 2005 13:44:19 GMT

http://www.snof.org/chirurgie/paupieres5.html

bonne nuit

Anonymous — Fri, 27 May 2005 21:20:39 GMT

bonne nuit a tous et a touts
bizz
carolys

Pour celles qui ...

Anonymous — Mon, 11 Apr 2005 11:20:34 GMT

ont ou veulent en savoir plus sur la maldie de verneuil que Flopi et Marie ont

il y a CA SE DISCUTE LE MERCREDI 20 AVRIL A 22H40 A FRANCE

ils explique comment les gens qui en sont atteint peuvent vivre avec et plein d'autres choses

voila

bizzzzzzzzzzzzzz

rdv a la fondation rotschild

caroline — Fri, 18 Mar 2005 11:08:13 GMT

http://www.fo-rothschild.fr/ j'ai pris rdv a la fondation en fait aujourdh'ui clarence etait tres fatigu� et son ptosis se voyait bcp il avait l'oeuil presque ferm� la paupiere tomabit et il regardait la tele en mettant la t�te en arriere je l'ai remis au lit car il avait besoin de dormir et le je me suis dit : faut que je bouge la chance qu'il a c'est cque �a s'opere et je ferai n'importe quoi pour lui enlever cette saloperie de paupiere je veux qu'il ouvre les yeux sur ...

wakeupboo

Anonymous — Wed, 02 Mar 2005 14:18:37 GMT

dans le magasine Parents il y a une lectrice qui �crit ca: "J'ai accouch� de jumeaux, dont l'un est mort-n�" Il y a deux ans j'ai mis au monde mes jumeaux, Enzo et Laura, sa soeur jumelle mort-n�e. Je n'accepte pas cette perte et je me demande souvent quand je devrais en parler a Enzo pour qu'il comprenne ce qui s'est pass� sans etre effray�. Merci de bien vouloir m'aider. Catherine (r�f: JX39) Vous souhaitez leur r�pondre. Adressez votre courrier a "De vous a Vous", Forum Parents, ...

nouveau titre

caroline — Thu, 24 Feb 2005 20:51:49 GMT

�a vs derange de dire enfants differents????????

un nouveau titre!!!!!

kanel67 — Tue, 22 Feb 2005 20:16:44 GMT

please ne pourrais t'on pas avoir un autre titre "enfants diff�rents"

*probl�mes de sant� de nos petits bouts de chou ou sant� ou.......

mais avec ce titre on marque d�j� la diff�rence de nos enfants qu'on ne veut pas que des personnes nous font voir au quotidien, je ne sais pas comment expliqu� �a, si qqun me comprends m'aide

bizz

sinon �a ne fait rien

kanel qui a des hauts et des bas

yaourtiere

chocopops — Tue, 22 Feb 2005 22:28:08 GMT

voila ,g fait l'acquisition d'une yaourtiere pour ma pupuce!!!

handicap� �a veut dire quoi??????

Anonymous — Thu, 27 Jan 2005 10:46:36 GMT

j'ai �t� un peu choqu� par ta remarque caroline tu as dit je site : "il est pas handicap�, pas malade juste diff�rent !!!!!!!!!!" �a veut dire quoi ?????? peute etre l'ai-je mal pris car mon p�re est handicap� et jsutement regard� comme diff�rents par des CONS dans la rue qui ne savent pas que handicap� ne veut pas dire diff�rents !!!!!!!!!!!!!!! a mon avis pour ton fils tu ne dois pas prendre toutes ses protections car qund il va s'en rendre compte �a peut etre ...

en quelque sorte diff�rent lui aussi....

Anonymous — Mon, 21 Feb 2005 08:09:07 GMT

kikoo les filles.... voil�, je poste ici, car je ne sais pas trop o� poster ce message... je me lache un peu, c'est pas grave ??? Je me dis que par sa situation, T�o est aussi en quelque sorte un enfant diff�rent par le fait qu'il a perdu sa soeur jumelle le jour de sa naissance... bien sur, ce n'est pas une diff�rence comme on l'entend g�n�ralement, mais pour lui, son insconscient, son futur, la facon dont il acceptera le prochain petit frere ou petite soeur, ca fait une diff�rence... bref, ...

des nouvelles du petit diego?????,,

Anonymous — Fri, 28 Jan 2005 09:31:49 GMT

je voulais savoir si il y avait des suite de l operation de diego??,
si il va bien et tout et tout...
voilou!
bisous.

souvenirs ,souvenirs .....

chocopops — Mon, 31 Jan 2005 12:37:25 GMT

oui ce matin axel c reveill� a 6h30 pour son popi kil ne trouvait plus ,alors apr�s pour me rendormir ben ...... ct foutu !!! g rien trouv� de mieux que de me progeter ds le pass� est de revivre ces merveilleux moments de la naissance de ma puce !!! et puis bien sur la suite .... l'annonce du diagnostique ms aussi assumer la maladie !!! g tellement gal�r� avec in�s qui ne buvait pas son lait !!!!! pourtant essentiel pour maintenir son taux bas . Et me lever la nuit pdt ...

voila suite a la demande c'est fait

caroline — Mon, 24 Jan 2005 16:36:55 GMT

mon mari serait furieux si je parlais de notre enfant comme d'un enfant different non il n'est pas handicap� et non il n'est pas malade mais pour moi il est "different" j'aurai prefer� ne jamais faire partie de ce genre de forum mais l'experience vecu avec mon bonhomme ns a rapproch� et donn� un rapport fusionnel je vs explique clarence a un ptosis congenital droit vs aleez me dire: mais keskec� �a? c'est une paralysie du muscle de la paupiere si vs faites une recherche sur ...

demain consultation de nenette

chocopops — Wed, 26 Jan 2005 16:33:29 GMT

voila ,j'ai tout dis ds le titre !!!!

et lucie aussi a un probleme

caroline — Mon, 24 Jan 2005 20:16:41 GMT

alors que tout ma grossesse j'etais angois�es a l'id�e d'avoir una utre bb avec un prob aux yeux j'etais heureuse de voir que ma poup�e n'avait pas le ptosis de son frere ce n'est que vers ses 1 mois qu j'ai remarqu� qu'elle avait un oeuil plsu en amnade que l'autre et qu'ils n'avaient pas le m�me forme heuresmeent tres vite j'ai vu le message que je vs ai post� ds l'autre post (de isabelle) elle a aussi une fille quie st tres asymetrique et qui est suiovie chez l'une des meilleurees ...